Em 18 de novembro, uma conferência de imprensa foi realizada no Centro Educacional da MMOM como parte do projeto “Rare Art of Help”-uma campanha de comunicação em apoio a pacientes órfãos. O evento contou com a presença de figuras públicas, representantes de fundações e empresas russas de caridade.
“Existem cerca de 8.000 doenças órfãs no mundo. Para aqueles 14, incluídos na lista russa de enfermidades de alto custo, o tratamento foi desenvolvido. Outros pacientes “raros” ficam sem os cuidados medicinais necessários “, observou Elena Meshcheryakova, Presidente da Fundação Fragile People e membro do Conselho de Especialistas do Círculo de Good Fundação.
A maioria das doenças órfãs (cerca de 80%) é herdada, portanto o diagnóstico genético desempenha um papel importante na assistência do paciente. A triagem pré -natal e neonatal é especialmente importante para os pacientes, mas, de acordo com o estudo sociológico da fundação “precisando”, em 2019 eles foram realizados apenas em 76 regiões.
De acordo com o Departamento Analítico do Aparelho do Conselho da Federação, a triagem neonatal na Rússia na Rússia cobriu cerca de 95% de todos os recém -nascidos.
No centro está Ksenia pipia, o pesquisador do projeto “para ser preciso” o BF “precisa de ajuda”, à esquerda – Vasilina Drogichinskaya, representante da SkillBox
Artem Elmuratov, um representante do Genotek Medical and Genotek Center, falou sobre as possibilidades de diagnosticar doenças raras e o desenvolvimento de medicina personificada. Ele enfatizou que a tecnologia de decodificar o genoma já é usada em todo o mundo – usando a análise de DNA, para aprender sobre o possível desenvolvimento da doença não pode apenas na fase da gravidez, mas também na idade adulta.
Diretor de compras do JSC Dolzheks Maxim Tkachenko, representante do centro médico e genético Artem Elmuratov, presidente da Fragile People Foundation, Elena Meshcheryakova
Na natureza, doenças órfãs na maioria dos casos são genéticas. Portanto, o principal caminho para o tratamento de muitos deles é a terapia genética.
“Em 2007, celebramos o primeiro contrato para o fornecimento do primeiro medicamento órfão para a Rússia. E agora estamos fornecendo medicamentos sob o programa 14 Nosologias, participamos do fornecimento de medicamentos pagos pelo círculo de boa fundação, suporte preferencial e outros programas.
Os pacientes são necessários com urgência, por isso muitas vezes ajudamos as instituições médicas, concluem contratos de caridade para que as crianças possam receber medicamentos quando for necessário. E fornecemos a esses pacientes medicamentos até o momento em que esse medicamento começar a comprar o estado ”, compartilhou o diretor de compras da AO Farmimeks Maxim Tkachenko.
Infelizmente, a dificuldade
https://ingaugeofpolkcounty.com/2017/03/30/1234/
de contabilizar pacientes órfãos na Rússia não permite avaliar com precisão a escala do problema. No último estudo da fundação “precisando” de 2020 36.434 pessoas com doenças órfãs foram registradas, e cada uma das quais precisa de apoio médico e social.
Os pacientes “raros” precisam de cuidados abrangentes, para os quais é necessária uma colaboração do estado, negócios, fabricantes de medicamentos e fundações de caridade. Isso prova a experiência do projeto social “Rare Art of Help”, que foi apoiado por empresas socialmente responsáveis: a plataforma educacional da SkillBox, a empresa farmacêutica “Farmimeks”, o Genotek Medical and Genetic Center, o fabricante de móveis do grupo de estacionamentos, o fabricante de bebidas Gold Kili.
Você pode aprender mais sobre fundos e doenças raras no site da arte rara.Ru ou no Instagram (proibido por um projeto de organização extremista).